意外隨時可能發生！研究顯示，提早做好醫護計劃能夠減輕病人、家屬和醫療服務供應者三方的壓力，減少醫療事故訴訟，提高病人和家屬的滿意度，並且降低病人過世後家人抑郁、過度飲酒和其他復雜的悲痛情緒症狀。
（圖：Yvetta Fedorova）
（文／JANE E. BRODY）舊金山的退休法官羅伯特勞斯（Robert H. Laws）和妻子比阿特麗斯（Beatrice）知道提前制定醫護意願書的重要性，這樣如果有一天他們無法開口說話了，醫生和他們的兩個兒子可以依照這份計劃書做出明智的決定。他們從律師那裡拿來表格，填寫了自己的醫療意願，並指定對方為自己的醫護方案代理人。
他們認真地在選項框上打著勾，選擇不要呼吸機、管飼，諸如此類。但他們不知道的是，這些指示可能會是多麼的有限和混淆不清。
例如，勞斯法官在一次采訪中表示，如果他得了肺炎，而呼吸機可以幫助他維持生命，堅持到抗生素開始起效並讓他恢復自主呼吸，那麼在這種情況下他還是願意暫時性地使用呼吸機的。
他不想要的是只能靠呼吸機才能活下去的生活，也不想在絕症晚期、或者即便活下來也會遭受智力損傷的情況下被實施心肺復蘇術。
不幸的是，這種細節上的差異是大部分已經制定醫護意願書的人所沒能注意到的，它們也可能讓其他本想制定意願書的人望而卻步。
兩位醫生和一名護士出現了，他們十分清楚大部分這類醫護意願書的局限性。2008 年，他們創立了一種服務，專門幫助人們制定醫護意願書，無論人們會做出怎樣的臨終醫護選擇。
這個位於舊金山的服務機構名叫“上佳醫療咨詢和倡導”（Good Medicine Consult & Advocacy），其創意來自於46 歲的詹妮弗布魯考（Jennifer Brokaw）醫生，她做了14 年的急診室醫生，親眼目睹了大部分病人在病情危急時的需求和願望無法被醫生滿足的情況。
“這種交流上的鴻溝是巨大的，”她在一次采訪中說，“急診室醫生必須為病人謀利益。我覺得我可以來做這件事，通過與病人和醫生雙向交流來消除誤會。”
護士莎拉史蒂文斯（Sara C. Stephens）和內科醫生萊爾康威鄧肯（Lael Conway Duncan）加入了她的這個項目。史蒂文斯飛往威斯康辛州拉克羅斯市（La Crosse），在岡德森路德醫療系統接受醫護支援方面的訓練。在接受培訓的學員中，有數以萬計的護士、社工和牧師，他們都在這裡學習如何幫助病人制定未來的醫療方案。
“人們在考慮這些事務和制定一個好的計劃時，常常需要幫助，但大多數醫生都沒時間提供這種服務，”在岡德森路德主持培訓計劃的伯納德哈姆斯（Bernard Hammes）說道，“想要制定出成功的未來醫護計劃，談話十分重要。但不是只談一次就夠了；至少需要面談3次。”
一個必不可少的決策過程
哈姆斯醫生是《你的事你做主：在最需要時得到最合適的醫療護理》（ Having Your Own Say: Getting the Right Care When It Means the Most ）一書的編輯。他說，盡管他尤其建議60 歲及以上的老人讓家人知悉他們的想法並制定統一完整的醫療計劃，但其實不論什麼年紀的重病患者都應該這麼做。
“人們需要坐下來，做出決定——什麼樣的醫護措施自己可以接受，什麼樣的接受不了，以及在自己病重到無法自主做決定時，誰會是最能代表自己的人。”哈姆斯說。
“比如，假設你突然間遭受了永久性腦損傷，那麼你會在損傷達到怎樣的嚴重程度時想要放棄自己的生命？你所堅持的信仰和價值觀將怎樣影響你對醫療方案的選擇？”
他說，當人們詳細說明自己的意願，就能避免家庭成員間不同意見的衝突，同時也避免自己不想接受的治療。他說，自己的母親“告訴我們，如果她得了嚴重的痴呆，為了讓她活著而花掉她一生的積蓄，是完全的浪費。她寧願自己的孩子得到這筆錢。”
“我們幫助人們完成整個決策過程，讓他們身邊的人也參與其中，這樣整個家庭都有了同樣的預期，”哈姆斯醫生說道，“如果病人提前制定好醫護方案，那醫生們就可以避免倫理道德的兩難境地。”
在舊金山的“上佳醫療”機構裡，布魯考醫生和她的同事們已經幫助了20 多名病人解釋清楚自己的目標和偏好，每人付費1500 美元。
她說：“在如今的醫療系統下，病人失去決策能力時，家人就會被要求替病人做決定，但很多家庭都對這種狀況毫無准備。”
她的同事史蒂文斯指出，在美國，大約只有四分之一的成年人制定了某種醫護意願書，其中只有一半人手上握有意願書，或者知道當需要意願書時在哪裡可以找到它們。
更糟的是，只有12% 的人在填寫意願表格時得到了醫生的指導。通常這些表格是獨自填寫或在律師的陪同下填寫的。
布魯考醫生說：“你的律師不應該是那個幫你寫醫療合同的人，正如你不會想要你的醫生幫你寫法律合同一樣。”
她說人們應當考慮這些問題：在患病初期你的健康狀況如何？到了患病末期你可能會是怎樣的狀態？什麼——如果有的話——可以讓一切平穩溫和地發生？
合理的計劃可以避免麻煩
勞斯法官在他為自己准備的意願書中寫道：“我最看重的是家人，其次是清晰的思維和做決定的能力。有質量地活著意味著能夠繼續擁有交流、閱讀、記住我學到的東西並連貫地思考和理解。如果我嚴重喪失了認知能力，那麼我不希望自己的生命再繼續下去。”
勞斯法官也不希望“帶著嚴重的、時刻折磨著心靈的疼痛活著”。
他的意願書會要求所有他接受的治療都遵循他給出的目標。他還寫道，希望自己的兒子和妻子支持他的這些決定，無論他們是否認同這些決定；不要因為任何圍繞他的治療方案的爭吵引發家庭的裂痕。
研究已經顯示，提早做好醫護計劃減輕了病人、家屬和醫療服務供應者三方的壓力，還讓醫療失誤訴訟案減少了30%，提高了病人和家屬的滿意度，並且降低了病人過世後家人抑郁、過度飲酒和其他復雜的悲痛情緒症狀。
史蒂文斯說，提前醫護計劃“可根據環境或病人意願的改變隨時更改”。她補充說，計劃書至少應當每10 年被重新審閱一次。